Amateur d'humour vénéneux, ne lis pas ce billet! Je doute d'être capable d'y glisser quelques bons mots. Amateur de pathos à distance, lis donc, tu seras servi mon ami.

Six mois avec la SEP, donc, ou plutôt six mois que nous savons. Il y a six mois pile, le Geek rentrait à la maison avec des photographies de sa cervelle bourrée d'hypersignaux. Il y a six mois pile, la neurologue lui demandait de choisir entre une piqûre tous les jours sans trop d'effets secondaires ou une piqûre tous les mois avec des effets secondaires. Il y a six mois il a fallut qu'il appelle sa mère et qu'il la console parce qu'il est malade.

Je n'ai pas envie de reparler des premiers mois, de disperser le brouillard qui les enveloppe. J'ai presque oublié les abîmes d'angoisse dans lesquelles nous avons plongé alors, et je compte bien les laisser dormir éternellement au fond de ma mémoire.

Je ne pensais pas que ça irait si vite. Je pensais qu'on aurait du temps, cinq ans, ou quinze... Bien sûr, les choses ne sont pas catastrophiques, loin de là. Mais elles ne sont plus non plus ce qu'elles étaient, et elles changent tout le temps. Il faut s'habituer à cette mouvance perpétuelle, aux moments de pires et aux moments de mieux.

La panique est passée. Les jours se suivent et les émotions se délavent. Le Geek digère, la maladie n'est plus un spectre, une épée de Damoclès comme à l'annonce, elle est désormais quotidienne, enveloppe, compagne. Quant à moi, ce n'est pas parce que je ne pleure plus quand on me demande si ça va que ça va. Si je ne m'étends pas pour répondre, c'est justement pour ne pas pleurer.

Tiens d'ailleurs, ça aussi. C'est marrant comme ça lasse vite, la SEP. Passé l'effet d'annonce, l'histoire triste qui n'arrive pas à soi à partager, y a plus grand chose de spectaculaire à dire. Le délitement est tellement long. Alors les gens oublient de faire semblant de s'y intéresser, de faire semblant d'être empathique. Et même si toute cette complaisance -que dis-je, cette pitié- était indigeste au possible, ce soudain men-foutisme me fait parfois nous sentir bien seuls.

Aujourd'hui, où en est-il? Où en est-on? Là aussi, je crois que je n'ai pas envie de de trop m'étendre sur la douleur physique quasi quotidienne, parfois insoutenable, qui lui donne envie de ne surtout pas vivre vieux. Pas non plus envie de parler de ce qu'il ne peut plus faire comme avant, marcher longtemps, travailler, être léger et insouciant. Pas envie de dire qu'il vit des crises qui lui rendent les autres (les enfants et moi en première ligne) insupportables, et qu'alors, il faut partir, pour qu'il se repose, se calme. Ni de dire qu'il est tellement positif qu'il ne veut plus m 'épouser (oui je sais, moi j'ai jamais voulu) « pour ne pas que je me sente coincée avec un handicapé ». Rien de bien grave en somme. Juste notre nouveau quotidien, qui remplace l'ancien, celui où ça n'allait pas toujours bien, mais où tous les soucis semblaient solubles. Aujourd'hui, souvent, ça va. Mais parfois, on approche dangereusement des limites du supportable. Pas tous les jours, c'est vrai, mais en toile de fond, chape présente, pesante, et sans échappatoire.

Mais c'est encore frais tout ça. Six mois, c'est peu pour apprendre à vivre avec. Et quand même, on sourit, on rit, on en plaisante même. Et surtout, on s'aime. On a déjà fait des progrès. On va continuer.

- Pathos. J'avais prévenu.